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Así es la vida de un niño con autismo

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  • en Salud

"Cepillo", dice Eva. "Cepilla", responde Aron. "Cepillo", insiste Eva. "Cepillo", repite Aron. Cada vez que el adolescente de 14 años dice correctamente una palabra, Eva presiona un botón de un contador que tiene en la mano, hasta llegar a 20. "¡Muy bien!", dice, y deja a Aron, que tiene autismo, unos minutos de recreo y descanso.

Hora tras hora, todos los días desde hace más de diez años, Aron tiene atención constante. Por la mañana con Eva Bassler, su integradora social en la escuela de Fellbach, una localidad cercana a Stuttgart, en Alemania. Y por la tarde con tres terapeutas en casa.

Hoy es el turno de Beate, que tiene en la lista de tareas que Aron permanezca sentado, que reconozca números y llame por teléfono. El joven llama a su madre, que está en la sala de estar, y le pide un helado. "¡Claro, mi vida!", le dice Katja Pleterski, de 44 años, y va al congelador.

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Premiar el comportamiento deseado e ignorar el que no es adecuado suele ser el núcleo de la terapia ABA, muy utilizada con niños que sufren autismo infantil, aunque las formas extremas de esta terapia son polémicas y se las critica como una especie de domesticación. Familias como los Pleterski creen que es una manera de hacer más sencilla una vida que no es fácil.

AMPLIO ESPECTRO

El 2 de abril es el Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo. La organización estadounidense Autism Speaks, una de las más importantes a nivel mundial, define el autismo como un trastorno neurológico complejo que generalmente dura toda la vida y que, según sus cifras, se presenta en uno de cada 68 individuos en Estados Unidos. Es cuatro veces más frecuente entre los niños que entre las niñas.

Definir, sin embargo, exactamente quiénes lo padecen es complejo porque las diferencias entre individuos son amplias y la definición también. Se enmarca en los trastornos generales del desarrollo y básicamente se trata de personas con muchas dificultades para comunicarse y relacionarse con los demás y con rutinas y comportamientos repetitivos. Los síntomas pueden oscilar entre leves a muy graves, de ahí que se hable de trastorno del espectro autista o TEA.

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Se cuentan en el grupo, por ejemplo, las personas con el llamado síndrome de Asperger, que tienen dificultades sociales, pero gracias a su enorme capacidad de concentración en determinados aspectos se convierten en apreciados especialistas en su campo, como podría ser el personaje del físico Sheldon Cooper en la serie "Big Bang Theory".

Aron se cuenta entre los casos graves. "La mitad de las personas con autismo que están en la zona del espectro de Aron nunca aprenden a hablar y llevan pañales toda la vida", dice su madre, Katja Pleterski.

Su hijo tenía dos años cuando fue diagnosticado. "Por supuesto, en el primer momento nos quedamos en shock", relata.

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Le preguntaba a los médicos qué podía hacer. "Busque un buen centro para que viva", le respondían. Algo que jamás se planteó Pleterski, que es psicóloga de profesión y trabaja en "coaching" de forma autónoma.

Cuando su hijo tenía seis años, le quitó el pañal "lavando mucho y durmiendo poco". Con 14 años Aron no puede decir frases enteras, pero sí encadenar hasta tres palabras sucesivas.

Aron vive con su madre, su nueva pareja, su hermana y algunos días con su padre en otra localidad cercana. Rodeado 24 horas de personas que lo aceptan como es y que constituyen su nexo con el mundo exterior, un mundo del que Aron no puede esperar mucha comprensión.

RABIETAS PROGRAMADAS

Los extraños reaccionan con especial consternación cuando las personas con autismo sufren ataques de cólera o llanto. En inglés los llaman "meltowns", una palabra que vale tanto para un colapso nervioso como para una "fusión" o "derretimiento" de una sustancia, una metáfora que es muy gráfica para describir lo que parece un berrinche o una pataleta de un niño pequeño, pero en este caso va mucho más allá. A veces los producen un exceso de estímulos, o la frustración, o sencillamente la palabra "no".

Estos estallidos son un verdadero desafío para quienes acompañan a Aron. "No le gusta nada la palabra 'no'", señala Eva Bassler, que acompaña al niño en la escuela de 8 a 15 horas, incluso cuando va al baño. Ella ha aprendido que no debe tomárselo como algo personal.

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Aron está en el noveno año escolar según la clasificación alemana, equivalente a un segundo de secundaria en muchos países sudamericanos o tercero de la ESO (Educación Secundaria Obligatoria) en España. En su clase hay seis niños y la profesora asegura que "sus compañeros lo quieren, incluso aunque a veces grite, haga ruidos o se la pase murmurando cosas".

Los movimientos repetitivos son típicos de personas con trastornos del espectro autista. Aron hace ruidos con la boca o movimientos estereotipados con las manos, que suele tensar, así como sus hombros y todo su cuerpo. "Cuando consigue relajarse una vez durante el día, es un buen día", explica Eva.

Todo lo que por la mañana ven en la clase, es repasado por la tarde por Beate y sus compañeras en casa, durante tres o cuatro horas de terapia. Trabajan con una guía que prepara el fin de semana la madre de Aron, con objetivos y tareas.

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UN PERRO COMO TERAPIA

En la sala de la casa está Buddy, el perro-terapeuta de Aron. Andrea Patrzek fue quien lo entrenó como acompañante de personas con autismo. "El método de enseñanza también es por refuerzo de los comportamientos positivos e indiferencia ante los equivocados", explica. "El clásico condicionamiento".

La
terapia ABA
, "Applied Behavior Analysis" en inglés o análisis aplicado del comportamiento en español, se desarrolló en los años 60 en Estados Unidos y es una variante de la psicología conductista.

Algunos afectados, como la bloguera Marlies Hübner, creen que este tipo de terapias son "una adaptación a la fuerza a la norma" que se impone sobre las necesidades de la persona que sufre la discapacidad. Se fuerza a las personas con autismo a adoptar comportamientos que contradicen su naturaleza, como mirar a los ojos o aceptar el contacto físico, denuncia en una carta publicada en 2016 y apoyada por seis especialistas.

La presidenta de la Asociación Autismo Alemania, Maria Kaminski, subraya que hay que diferenciar. "La cuestión es: ¿Tengo que aplicar la terapia conductual como una domesticación inhumana? ¿O la integro en una educación cariñosa pero consecuente?", destaca. Una gran parte de los padres han tenido buenos resultados con ella y un porcentaje pequeño la rechaza como "domesticación". "Lo principal es respetar la dignidad del niño".

Su hijo Daniel, hoy de 41 años, tuvo "muchas horas de terapia individual". Cuando era niño no hablaba y era agresivo, algo que ocurre a veces cuando estas personas no son capaces de expresar sus sentimientos de otra forma. Hoy puede manifestar sus deseos, acude a un taller e incluso a la discoteca con acompañamiento.

EL COSTE DE LA TERAPIA

La madre de Aron tuvo que pelear en los tribunales con las autoridades para conseguir que le pagaran la terapia ABA que recibe por las tardes, incluso en una sociedad de bienestar tan desarrollada como se supone que es Alemania. Katja Pleterski no lo entiende: la sociedad se ahorra enormes gastos si invierte en terapias para estas personas, "en vez de sufragar los costes de asilos para toda la vida".

En el Centro de Investigación Terapia del Autismo de Fráncfort trabajan desde hace años para ayudar a las familias. Acuden a él personas de más de 100 kilómetros a la redonda, pese a lo cual trabajan en contenedores por falta de fondos y hay una larga lista de espera. Una de las cosas que hacen es entrenar a los padres sobre qué es el autismo y cómo lidiar con "las situaciones desesperantes".

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Porque en el día a día las familias luchan al menos en dos frentes: con los estallidos del niño y la incompresión de los testigos casuales. "Lo peor es la reacción de la sociedad", dice Katja Pleterski. En la piscina un día Aron se tiró al suelo y comenzó a gritar, y vino un usuario y empezó a gritarle a los padres que él había pagado entrada y quería estar tranquilo. "Es muy estresante", explica.

VACACIONES EN UN PUEBLO TERAPÉUTICO

Después de un estallido en el aeropuerto de Fráncfort los Pleterski abandonaron la idea de volar en avión. Desde entonces las vacaciones consisten en ir a visitar a la abuela. A muchas familias les pasa lo mismo, y por eso tuvieron la idea de crear
"un pueblo de vacaciones terapéutico"
.

"Queremos crear un lugar en el que puedan ir todos, tal cual son", señala Niels Schumann, el padrastro de Aron, que es empleado bancario. En 2016 inscribieron una fundación y recaudan dinero mediante una campaña.

Maria Kaminski cree que la idea es valiente. Ella viaja desde hace años de vacaciones con un grupo de personas adultas con autismo. Su experiencia es que "se puede ir a un restaurante de lujo o a un chiringuito. Todo lo que está en medio es complicado".

Para Aron pasar el día acompañado de una periodista y un fotógrafo no fue fácil. Por la mañana, cuando nos acercamos a saludarlo, nos dio la espalda y se alejó nervioso. Por la tarde, al despedirnos tras horas de contacto nada habitual, ya nos ha aceptado: sentado en el sofá de su casa, nos da la mano.

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