/ sábado 5 de octubre de 2024

Buscan llevar al pequeño Marko a Eslovenia para tratar el síndrome de CTNNB1

La familia del pequeño Marko, sigue con todo el ánimo para lograr reunir los recursos económicos necesarios con el fin de que en abril del 2025

Para seguir con su tratamiento y mejorar su condición de salud, la familia del pequeño Marko, sigue con todo el ánimo para lograr reunir los recursos económicos necesarios con el fin de que en abril del 2025 acudan a la región de Eslovenia, donde investigadores hacen los estudios sobre una cura para el síndrome de CTNNB1.

Adriana Manjarrez, mamá de Marko, agradeció a la comunidad en general el apoyo y la atención en el caso de su hijo y los estudios que hasta el momento se le han hecho.

Sin embargo, mencionó que requieren de acudir de nueva cuenta a Eslovenia, ya que están seleccionados para ser parte de los estudios y mejorar la condición de salud de su hijo.

Lee también Autoridades entregan agua y refrescan a transeúntes ante altas temperaturas

Buscan llevar al pequeño Marko a Eslovenia para su tratamiento ante síndrome de CTNNB1 / Foto: Kimberly Ortega | El Sol de Hermosillo


Cabe mencionar que el síndrome CTNNB1 es un trastorno genético del neurodesarrollo extremadamente raro causado por cambios variantes patogénicas o mutaciones en el gen, por lo que los trastornos del neurodesarrollo son aquellos que deterioran o alteran el crecimiento y desarrollo del cerebro y del sistema nervioso central.

Recordó que a mediados de este año, acudieron a Eslovenia, su esposo Juan Estrada, el pequeño Marko y ella a una primera evaluación, donde erogaron alrededor de 100 mil pesos, pero también recibieron el apoyo de la fundación que realiza los estudios, hospedaje y alimentación, por lo que el objetivo es regresar en abril para continuar con los análisis al ser candidato para recibir los tratamientos.

“Marko es el único niño en Sonora que presenta esta enfermedad rara del síndrome de CTNNB1 y junto con otra niña de Chiapas están participando en los estudios de una fundación en Eslovenia donde buscan la cura de esta enfermedad”, expresó.

Buscan llevar al pequeño Marko a Eslovenia para su tratamiento ante síndrome de CTNNB1 / Foto: Kimberly Ortega | El Sol de Hermosillo

En ese sentido, parte de las acciones para la recopilación de recursos económicos, es la colaboración que han hecho el colectivo de Cultura Verde y la Unión de Usuarios de Hermosillo, quienes desde hace tres meses comenzaron con una campaña de recopilación de material de recicle con más de 16 toneladas hasta el momento.

A nivel mundial son unos 500 niños que sufren este síndrome de CTNNB1, comentó, donde la cura que se esta desarrollando en Eslovenia va a beneficiar a muchos de ellos, al igual que a Marko.

¡Suscríbete a nuestro Newsletter y recibe las noticias directo a tu correo electrónico

Recordó que aquí efectuaron algunos estudios generales que les fueron solicitados con el apoyo del CRIT, mismos que fueron presentados en Eslovenia, por lo que es necesario regresar como parte de los aspirantes a recibir la cura, por lo que esperan el apoyo de la comunidad, o bien pueden comunicarse con ella al 66 21 44 77 07.

“Las personas interesadas en apoyarlos pueden acudir a la Unión de Usuarios de Hermosillo a dejar su material de recicle y de esa forma cambiarlo por recursos que les ayuden al viaje de los estudios para Marko donde están dentro de los 82 niños seleccionados para este tratamiento histórico en el mundo”, enfatizó.

Por su parte, Ignacio Peinado Luna, y Pamela Ibarra, indicaron que va a seguir con esta campaña para apoyar a Marko y a otras instituciones que requieran de salir adelante.

¿Ya nos sigues en WhatsApp? Regístrate con un solo click a nuestro canal

Para seguir con su tratamiento y mejorar su condición de salud, la familia del pequeño Marko, sigue con todo el ánimo para lograr reunir los recursos económicos necesarios con el fin de que en abril del 2025 acudan a la región de Eslovenia, donde investigadores hacen los estudios sobre una cura para el síndrome de CTNNB1.

Adriana Manjarrez, mamá de Marko, agradeció a la comunidad en general el apoyo y la atención en el caso de su hijo y los estudios que hasta el momento se le han hecho.

Sin embargo, mencionó que requieren de acudir de nueva cuenta a Eslovenia, ya que están seleccionados para ser parte de los estudios y mejorar la condición de salud de su hijo.

Lee también Autoridades entregan agua y refrescan a transeúntes ante altas temperaturas

Buscan llevar al pequeño Marko a Eslovenia para su tratamiento ante síndrome de CTNNB1 / Foto: Kimberly Ortega | El Sol de Hermosillo


Cabe mencionar que el síndrome CTNNB1 es un trastorno genético del neurodesarrollo extremadamente raro causado por cambios variantes patogénicas o mutaciones en el gen, por lo que los trastornos del neurodesarrollo son aquellos que deterioran o alteran el crecimiento y desarrollo del cerebro y del sistema nervioso central.

Recordó que a mediados de este año, acudieron a Eslovenia, su esposo Juan Estrada, el pequeño Marko y ella a una primera evaluación, donde erogaron alrededor de 100 mil pesos, pero también recibieron el apoyo de la fundación que realiza los estudios, hospedaje y alimentación, por lo que el objetivo es regresar en abril para continuar con los análisis al ser candidato para recibir los tratamientos.

“Marko es el único niño en Sonora que presenta esta enfermedad rara del síndrome de CTNNB1 y junto con otra niña de Chiapas están participando en los estudios de una fundación en Eslovenia donde buscan la cura de esta enfermedad”, expresó.

Buscan llevar al pequeño Marko a Eslovenia para su tratamiento ante síndrome de CTNNB1 / Foto: Kimberly Ortega | El Sol de Hermosillo

En ese sentido, parte de las acciones para la recopilación de recursos económicos, es la colaboración que han hecho el colectivo de Cultura Verde y la Unión de Usuarios de Hermosillo, quienes desde hace tres meses comenzaron con una campaña de recopilación de material de recicle con más de 16 toneladas hasta el momento.

A nivel mundial son unos 500 niños que sufren este síndrome de CTNNB1, comentó, donde la cura que se esta desarrollando en Eslovenia va a beneficiar a muchos de ellos, al igual que a Marko.

¡Suscríbete a nuestro Newsletter y recibe las noticias directo a tu correo electrónico

Recordó que aquí efectuaron algunos estudios generales que les fueron solicitados con el apoyo del CRIT, mismos que fueron presentados en Eslovenia, por lo que es necesario regresar como parte de los aspirantes a recibir la cura, por lo que esperan el apoyo de la comunidad, o bien pueden comunicarse con ella al 66 21 44 77 07.

“Las personas interesadas en apoyarlos pueden acudir a la Unión de Usuarios de Hermosillo a dejar su material de recicle y de esa forma cambiarlo por recursos que les ayuden al viaje de los estudios para Marko donde están dentro de los 82 niños seleccionados para este tratamiento histórico en el mundo”, enfatizó.

Por su parte, Ignacio Peinado Luna, y Pamela Ibarra, indicaron que va a seguir con esta campaña para apoyar a Marko y a otras instituciones que requieran de salir adelante.

¿Ya nos sigues en WhatsApp? Regístrate con un solo click a nuestro canal

Local

Sonora es de los primeros beneficiados con el “Bachetón” de carreteras

Sonora es de las primeras entidades de México donde inició el Programa de Conservación de Carreteras federales conocido como Bachetón

Local

Sonora amanece con temperaturas por debajo de los 0ºC, prevalecerá el frío

Este 7 de noviembre diversos municipios de Sonora amanecieron con temperaturas por debajo de los 0ºC debido a un nuevo frente frío y a corrientes de aire polar

Local

Falla en pozos provoca desabasto en San Pedro El Saucito: Agua de Hermosillo

El organismo operador del agua informó que se reportó la falla en el sistema de pozos de agua potable que abastecen El Saucito durante la tarde de este miércoles

Finanzas

Factores políticos y sociales podrían afectar o fortalecer al peso mexicano

Pronosticar con precisión el comportamiento de la paridad cambiaria entre peso y dólar hasta que termine 2024 es complejo, ya que entran en juego múltiples factores como el económico, político y social

Local

Urbanismo sustentable: ¿hay otras opciones para Hermosillo?

Existen otras modalidades que pueden ser replicadas con diversos enfoques como el de perspectiva de género para personas con discapacidad o minorías, no solo para hombres jóvenes

Doble Vía

Así luce la Central de Abastos "Fco. I. Madero" tras el cierre de la jornada

Las idas y vueltas de personas, junto al aglomeramiento vehicular que se observa durante casi todo el día, se van desvaneciendo conforme el sol se oculta en el horizonte