El síndrome de Down siempre ha formado parte de la condición humana y existe en todas partes del mundo, teniendo efectos variables en los estilos de aprendizaje, características físicas o de salud de las personas.
La Organización de las Naciones Unidas (ONU) designó el 21 de marzo como el día en que mundialmente se conmemoran a las personas con esta condición, a fin de aumentar la conciencia pública sobre la importancia de la inclusión a las actividades cotidianas.
El síndrome de Down es una alteración causada por la existencia de material genético extra en el cromosoma 21, que se traduce en discapacidad intelectual. La incidencia estimada a nivel mundial se sitúa entre uno de cada mil recién nacidos.
En México la incidencia es de aproximadamente uno por cada 650 nacimientos, mientras que la expectativa de vida es de 50 años, contra los 10 años que solamente se vivían a principios de 1900.
En Sonora, el Sistema para el Desarrollo Integral de la Familia (DIF) cuenta con un padrón de 6 mil 949 personas con discapacidad intelectual, de los cuales más de 2 mil 300 son personas que tienen síndrome de Down.
Algunas características físicas de esta condición son: la disminución del tono muscular, rostro plano, ojos inclinados hacia arriba, orejas malformadas, capacidad de extender las articulaciones más de lo habitual, gran espacio entre el dedo gordo del pie y los demás dedos, lengua de gran tamaño respecto a la boca, entre otras.
Inclusión social
Ana Iveth González Villa, coordinadora de la agrupación SD Hermosillo, reflexionó que el objetivo de esta fecha es tratar de hacer conciencia en la población sobre lo que es dicha condición de vida, pues erróneamente muchas personas piensan que se trata de una enfermedad o que cuentan con capacidades limitadas.
“Para mí es un día importante pero tan importante como los 364 días restantes del año, porque tratar de crear conciencia, buscar su integración y su inclusión es un trabajo diario para todas las familias, es un trabajo desde el hogar, desde el núcleo familiar, donde se integra a nuestro hijo con síndrome de Down como otro más de la familia”, expresó.
Para Ana el tema de la inclusión social ha sido bueno en Hermosillo, ya que su hijo Bruno, de 11 años de edad, ha podido involucrarse en los distintos aspectos de la vida diaria sin mayor dificultad, sin embargo, lo que sí se ha complicado es el tema de la educación regular.
Y es que en cada inicio de ciclo escolar las familias batallan para encontrar escuelas que acepten a niños con dicha condición en clases regulares y que además los maestros estén preparados para ello.
“Sí se batalla para encontrar una escuela que los reciban, una escuela que no sea de educación especial, entonces cada que va a empezar un ciclo es peregrinar de una escuela a otra a ver dónde los van a recibir y que los reciban con gusto y que se preparen para enseñarles a su ritmo, a su forma”, aseveró.
Apoyo a las familias
La agrupación SD Hermosillo se dedica a realizar durante todo el año eventos para informar a la población en general y a las propias familias con síndrome de Down sobre las oportunidades que hay para ellos, como por ejemplo novedades en terapias, oportunidad de educación inclusiva y de empleos.
También procuran el buen desarrollo de los bebés con dicha condición, que sus músculos se fortalezcan y aprendan a comunicarse, mientras que a los adultos les dan a conocer los oficios que pueden aprender y cómo llevar una vida saludable.
“Todas esas cosas tratamos de buscar gente que colabora con nosotros, terapeutas, médicos y hacemos eventos gratuitos, donde se invita a la población en general, también durante el mes de marzo hacemos un 'Día de Parque' donde nos reunimos todas las familias a celebrar la vida de nuestros hijos”, apuntó.
Peticiones a Salud Sonora
Lo que en estos momentos están solicitando al sector Salud de la entidad es que a las personas con el síndrome les otorguen una cartilla para tener una atención especializada, pues los problemas de salud que presentan son diferentes a los de las personas regulares.
González Villa contó que en el municipio de Nogales alguna vez se ofreció , sin embargo, se dejó de hacer y de momento no han recibido una respuesta ante dicha petición.
De igual forma se les está pidiendo que a las personas adultas con síndrome de Down se les otorgue la oportunidad de ser vacunados contra el Covid-19, pues pese a ser altamente vulnerables, no pueden ser inscritos en el programa.
“Ellos por tener una discapacidad no entran en ese programa, entonces ahorita nosotros estamos apoyando a las familias que están en ese caso para que se haga visible su petición y tengan esa vacuna porque ellos también tienen derecho a tenerla”, expuso.
Por último, invitó a todas las familias a que el próximo domingo 21 de marzo participen en una caravana por motivo al Día Mundial del Síndrome de Down que dará inicio a las 9:30 horas desde el Bulevar Kino esquina con calle Treceava y culminará en el estacionamiento de Musas.
Sigue a El Sol de Hermosillo en Google News y mantente informado con las noticias más recientes
“Las personas con síndrome de Down antes que tener síndrome de Down son personas y como tal sienten, piensan y sueñan como tú. Inclúyelos, tienen mucho para dar”, finalizó.