La hemofilia es un trastorno hemorrágico hereditario, el cual la sangre no se coagula de manera adecuada; este padecimiento está considerado como una enfermedad rara, ya que se origina por una mutación genética donde la madre es portadora de la enfermedad y la hereda únicamente a varones.
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La directora de la federación de Hemofilia en la república mexicana A. C, Minerva Ramírez, señaló que derivado de un defecto congénito del cromosoma X que hereda la mujer es como llega a presentarse la hemofilia.
“Lo padecen los varones y rara vez las mujeres, pero sí tenemos mujeres con esta enfermedad; en el país la federación tiene un registro donde alojan a 5 mil 800 personas con hemofilia y en nuestro registro general tenemos a 6 mil 300 personas con diferentes coagulopatías, entre ella, hemofilia”, señaló Minerva.
La hemofilia está catalogada como una enfermedad rara por atacar a uno de cada diez mil personas en el mundo, sin embargo, al ser una enfermedad poco conocida; hay hombres y mujeres que aún no saben que la padecen.
Minerva Ramírez, explicó para El Sol de Hermosillo que este padecimiento se va dando de generación en generación, no obstante, si la familia no tiene antecedente de hemofilia, es muy probable que no se sepa de la enfermedad.
Asimismo, la representante de la federación de hemofilia en la república mexicana A.C., destacó que ella también fue portadora de la enfermedad, la cual heredó a su hijo.
“Yo soy madre portadora y tengo un hijo con hemofilia; los hijos varones de mi hijo no van a padecer la enfermedad, sin embargo, si él tiene hijas, lo más probable es que sus hijas sean portadoras de la enfermedad”, destacó Minerva.
Las mujeres pueden ser portadoras asintomáticas o sintomáticas, lo que las convierte también en pacientes de hemofilia, abundó la representante de la federación de hemofilia.
Cuidados
Actualmente la ciencia ha desarrollado diversos pacientes en México que lo que se busca es que todas las personas que tienen hemofilia puedan llevar una vida mejor, plena y calidad de vida.
“Es por eso que actualmente en el país, pedimos que nuestros hijos tengan un tratamiento profiláctico, es decir, que se administre el medicamento antes de tener un evento hemorrágico”, agregó.
Cuando las personas no tienen antecedentes familiares, el niño puede tener un golpe que detone en una hemorragia y de ahí se pueda saber que existe la enfermedad.
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Por otro lado, si la madre de familia es portadora, es fundamental decírselo al momento de gestar para que esté al pendiente durante el desarrollo del embarazo.
Minerva Ramírez, destacó que en Hermosillo existe la representación de la federación de hemofilia, por lo que invitó a las personas a que se acerquen para poder hacerle frente a esta enfermedad.
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