/ martes 28 de febrero de 2023

Día de las Enfermedades Raras: A Édgar le detectaron un tumor extraño

Este 28 de febrero se celebra el Día de las Enfermedades Raras; conoce la historia de Édgar Javier, un joven con un tumor extraño

Édgar Javier estaba jugando con sus carritos, como todo niño de 8 años; le emocionaba imaginar que manejaba largas distancias como su papá o como sus tíos cuando iban de visita a Sonora desde Mexicali, cuando de repente un dolor intenso en la cabeza cambió su vida para siempre.

Al ver que el pequeño vomitaba y permanecía doblado por el insoportable dolor, sus padres decidieron llevarlo al médico y fue cuando todo comenzó.

“Me empezó a doler la cabeza, tenía vómito y eran dolores muy intensos, insoportables, por lo que me tuvieron que realizar una resonancia que los doctores en Mexicali no supieron interpretar; fue cuando me mandaron a la Ciudad de México y ahí me vio una neurocirujana, que al verla supo que era un tumor, y me dio un 20% de probabilidades de vida a mis 8 años”, narró.

Lee también: Cáncer y tumores malignos de las primeras causas de muerte en Sonora

Se trataba de un tumor craneofaringioma, ubicado en la parte inferior del cerebro, detrás del nervio óptico, entre el hipotálamo y la hipófisis.

Le explicaron que se trataba de una enfermedad muy rara que ataca sólo a dos de cada 200 mil personas, afectando con mayor frecuencia a niños entre los cinco y 14 años de edad.

Se desconocen las causas de riesgo, pero se sabe que no se diseminan a otras partes del cerebro, pero crecen y presionan partes cercanas.

Señala que su fe lo ha mantenido con vida, hasta ahora / Foto: Carlos Villalba | El Sol de Hermosillo

“Mis papás se pusieron tristes, mi mamá se vino abajo; fue desde entonces que me empezaron a operar, era un tumor craneofaringioma, del tamaño de un limón real, me hicieron 16 operaciones invasivas a mi cerebro, prácticamente me tenían que matar para poder llegar al tumor”, explicó.

Sigue con vida y llegó a los 33 años

Veinticinco años y 16 cirugías han transcurrido desde entonces, Édgar Javier González García, actualmente de 33 años, recuerda cada uno de los pasos y las palabras de los doctores, las cirugías y pinchazos de las anestesias, las cicatrices, los nombres y términos médicos de los innumerables procedimientos por los que tuvo que pasar; también recuerda la promesa que le hizo a Dios de servirle, en caso de sobrevivir.

Pese a la corta edad que tenía Édgar, le fue suficiente para entender lo raro de su enfermedad y lo complicado que sería quitar la lesión tumoral, es decir, lo que los doctores tenían qué hacer quirúrgicamente para aumentar sus posibilidades de supervivencia, por lo que desde el principio, en un acto de fe, se encomendó a Dios.

“La primera vez que me iban a operar, una tía me presentó con Cristo y yo lo recibí en mi corazón y pues a mis ocho años yo le dije: ‘Señor, heme aquí, si tú me mandas la muerte la acepto con todo mi corazón padre, pero si me das la vida te prometo ser tu servidor´, y heme aquí, hasta aquí me ha tenido ya”, afirmó.

Uno de sus pasatiempos favoritos es tocar la guitarra / Foto: Carlos Villalba | El Sol de Hermosillo

Fue así como el Cerro del Centinela, en Mexicali, se convirtió en testigo de cómo esta familia iba y venía, una operación tras otra, entre el hospital, los viajes en avión, la constante zozobra y los milagros, como dice Édgar.

Debido a la comprometida ubicación de este craneofaringioma, junto al nervio óptico, luego de cirugías en las que abrieron su cráneo de extremo a extremo, llegó el punto que perdió la capacidad de ver, tenía nueve años; sin embargo, recuperó vista cuando clínicamente no debería, según le han explicado los médicos.

”Científicamente yo no veo, si me hacen revisiones o tomografías y salgo con el ojo izquierdo como caso perdido y el ojo derecho no sirve, pero aun así puedo ver por obra de Dios, obviamente”, expresó.

Entre los procedimientos que tuvieron que realizar fue drenar y aplicar tratamiento directamente al tumor, en su caso, al ser inoperable, le colocaron una sonda milimétrica por la que inyectaban quimioterapia y a la vez vaciaban el tumor, pues por el tipo de células benignas se regeneraba.

Este procedimiento se repitió en diferentes ocasiones en esta zona comprometida, además de que le fue aplicada radioterapia, con el mismo fin de destruir las células que ahí crecían.

Se dedica a contar su testimonio a jóvenes en centros de rehabilitación / Foto: Carlos Villalba | El Sol de Hermosillo

Al tiempo desarrolló hidrocefalia, por lo que le tuvieron que ser colocadas unas válvulas en el cráneo a fin de ayudarle a drenar el líquido de la cabeza, sin embargo actualmente la única válvula que le sirve trabaja de más y ocasionalmente le provoca deshidratación.

Con el paso de los años, el tumor se extrajo, pero no en su totalidad, pues parte de la membrana de este quiste estaba junto a la hipófisis y el hipotálamo, y si hubiesen intentado quitarlo habrían arrancado estas dos partes del cerebro y podrían afectar funciones del cuerpo, como el crecimiento y la fertilidad.

Por su condición de vista, no fue posible continuar sus estudios de manera regular y graduarse de preparatoria, pues leer por mucho tiempo o concentrar su vista en algo le causaba molestias y convulsiones, es como si su cerebro se estresara.

Lleva su testimonio a centros de readaptación juvenil

“Esto me ha dado la oportunidad para ir a centros de readaptación juvenil a llevar la palabra de Dios, llevar palabra a los jóvenes para que vean que todo se puede superar con ayuda de Dios”, compartió, pues lo han invitado para inspirar a otras personas a que dejen de consumir sustancias que dañan sus funciones cerebrales.

De pequeño fue intervenido quirúrgicamente en más de 20 ocasiones / Foto: Carlos Villalba | El Sol de Hermosillo

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Otras secuelas con las que actualmente vive, además de su problema con la vista, es la diabetes insípida, problemas de tiroides, además de que su sistema de defensas no cumple su función, razón por la cuál pasa la mayor cantidad de tiempo en casa, en un ambiente de pulcritud, por lo que aprovecha para hacer origami, leer la biblia y tocar la guitarra.

“Con la ayuda de Dios, Cristo, mi Señor, todo se puede, no hay barrera que no pueda atravesar Él, no hay montaña que no pueda ser reducida a polvo, ni camino torcido que no pueda enderezar, ni camino áspero que no sea allanado, ni valle tan profundo que no pueda rellenar, que todo se puede para Él, que con Fé todo es posible”, finalizó.

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Édgar Javier estaba jugando con sus carritos, como todo niño de 8 años; le emocionaba imaginar que manejaba largas distancias como su papá o como sus tíos cuando iban de visita a Sonora desde Mexicali, cuando de repente un dolor intenso en la cabeza cambió su vida para siempre.

Al ver que el pequeño vomitaba y permanecía doblado por el insoportable dolor, sus padres decidieron llevarlo al médico y fue cuando todo comenzó.

“Me empezó a doler la cabeza, tenía vómito y eran dolores muy intensos, insoportables, por lo que me tuvieron que realizar una resonancia que los doctores en Mexicali no supieron interpretar; fue cuando me mandaron a la Ciudad de México y ahí me vio una neurocirujana, que al verla supo que era un tumor, y me dio un 20% de probabilidades de vida a mis 8 años”, narró.

Lee también: Cáncer y tumores malignos de las primeras causas de muerte en Sonora

Se trataba de un tumor craneofaringioma, ubicado en la parte inferior del cerebro, detrás del nervio óptico, entre el hipotálamo y la hipófisis.

Le explicaron que se trataba de una enfermedad muy rara que ataca sólo a dos de cada 200 mil personas, afectando con mayor frecuencia a niños entre los cinco y 14 años de edad.

Se desconocen las causas de riesgo, pero se sabe que no se diseminan a otras partes del cerebro, pero crecen y presionan partes cercanas.

Señala que su fe lo ha mantenido con vida, hasta ahora / Foto: Carlos Villalba | El Sol de Hermosillo

“Mis papás se pusieron tristes, mi mamá se vino abajo; fue desde entonces que me empezaron a operar, era un tumor craneofaringioma, del tamaño de un limón real, me hicieron 16 operaciones invasivas a mi cerebro, prácticamente me tenían que matar para poder llegar al tumor”, explicó.

Sigue con vida y llegó a los 33 años

Veinticinco años y 16 cirugías han transcurrido desde entonces, Édgar Javier González García, actualmente de 33 años, recuerda cada uno de los pasos y las palabras de los doctores, las cirugías y pinchazos de las anestesias, las cicatrices, los nombres y términos médicos de los innumerables procedimientos por los que tuvo que pasar; también recuerda la promesa que le hizo a Dios de servirle, en caso de sobrevivir.

Pese a la corta edad que tenía Édgar, le fue suficiente para entender lo raro de su enfermedad y lo complicado que sería quitar la lesión tumoral, es decir, lo que los doctores tenían qué hacer quirúrgicamente para aumentar sus posibilidades de supervivencia, por lo que desde el principio, en un acto de fe, se encomendó a Dios.

“La primera vez que me iban a operar, una tía me presentó con Cristo y yo lo recibí en mi corazón y pues a mis ocho años yo le dije: ‘Señor, heme aquí, si tú me mandas la muerte la acepto con todo mi corazón padre, pero si me das la vida te prometo ser tu servidor´, y heme aquí, hasta aquí me ha tenido ya”, afirmó.

Uno de sus pasatiempos favoritos es tocar la guitarra / Foto: Carlos Villalba | El Sol de Hermosillo

Fue así como el Cerro del Centinela, en Mexicali, se convirtió en testigo de cómo esta familia iba y venía, una operación tras otra, entre el hospital, los viajes en avión, la constante zozobra y los milagros, como dice Édgar.

Debido a la comprometida ubicación de este craneofaringioma, junto al nervio óptico, luego de cirugías en las que abrieron su cráneo de extremo a extremo, llegó el punto que perdió la capacidad de ver, tenía nueve años; sin embargo, recuperó vista cuando clínicamente no debería, según le han explicado los médicos.

”Científicamente yo no veo, si me hacen revisiones o tomografías y salgo con el ojo izquierdo como caso perdido y el ojo derecho no sirve, pero aun así puedo ver por obra de Dios, obviamente”, expresó.

Entre los procedimientos que tuvieron que realizar fue drenar y aplicar tratamiento directamente al tumor, en su caso, al ser inoperable, le colocaron una sonda milimétrica por la que inyectaban quimioterapia y a la vez vaciaban el tumor, pues por el tipo de células benignas se regeneraba.

Este procedimiento se repitió en diferentes ocasiones en esta zona comprometida, además de que le fue aplicada radioterapia, con el mismo fin de destruir las células que ahí crecían.

Se dedica a contar su testimonio a jóvenes en centros de rehabilitación / Foto: Carlos Villalba | El Sol de Hermosillo

Al tiempo desarrolló hidrocefalia, por lo que le tuvieron que ser colocadas unas válvulas en el cráneo a fin de ayudarle a drenar el líquido de la cabeza, sin embargo actualmente la única válvula que le sirve trabaja de más y ocasionalmente le provoca deshidratación.

Con el paso de los años, el tumor se extrajo, pero no en su totalidad, pues parte de la membrana de este quiste estaba junto a la hipófisis y el hipotálamo, y si hubiesen intentado quitarlo habrían arrancado estas dos partes del cerebro y podrían afectar funciones del cuerpo, como el crecimiento y la fertilidad.

Por su condición de vista, no fue posible continuar sus estudios de manera regular y graduarse de preparatoria, pues leer por mucho tiempo o concentrar su vista en algo le causaba molestias y convulsiones, es como si su cerebro se estresara.

Lleva su testimonio a centros de readaptación juvenil

“Esto me ha dado la oportunidad para ir a centros de readaptación juvenil a llevar la palabra de Dios, llevar palabra a los jóvenes para que vean que todo se puede superar con ayuda de Dios”, compartió, pues lo han invitado para inspirar a otras personas a que dejen de consumir sustancias que dañan sus funciones cerebrales.

De pequeño fue intervenido quirúrgicamente en más de 20 ocasiones / Foto: Carlos Villalba | El Sol de Hermosillo

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Otras secuelas con las que actualmente vive, además de su problema con la vista, es la diabetes insípida, problemas de tiroides, además de que su sistema de defensas no cumple su función, razón por la cuál pasa la mayor cantidad de tiempo en casa, en un ambiente de pulcritud, por lo que aprovecha para hacer origami, leer la biblia y tocar la guitarra.

“Con la ayuda de Dios, Cristo, mi Señor, todo se puede, no hay barrera que no pueda atravesar Él, no hay montaña que no pueda ser reducida a polvo, ni camino torcido que no pueda enderezar, ni camino áspero que no sea allanado, ni valle tan profundo que no pueda rellenar, que todo se puede para Él, que con Fé todo es posible”, finalizó.

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