Hace tres décadas que se descubrió el gen que ocasiona la fibrosis quística, una enfermedad crónica e incurable que se caracteriza por la excesiva producción de mucosidad en los pulmones y el páncreas y cuya esperanza de vida en México alcanza apenas los 17.5 años en promedio.
Desde 2013, se conmemora el Día Mundial de la Fibrosis Quística cada 8 de septiembre, con el fin de concientizar sobre lo que enfrentan quienes padecen esta enfermedad y para que haya mayor disponibilidad de pruebas para su detección temprana, medicamentos, equipo necesario y personal médico capacitado que lleve de la mano no sólo a los pacientes, sino también a sus padres y madres.
#FQTratamientoYa
La Asociación Mexicana de Fibrosis Quística está convocando a una marcha para este sábado, a la que se unirán varias ciudades a nivel nacional. El objetivo central es exigir que esta enfermedad forme parte de la política de salud del Gobierno Federal, para que ya no haya muertes prematuras por falta de tratamiento y control adecuados.
Demandan la prueba de tamiz neonatal para FQ, con la cual se podría detectar a tiempo, además de homologación de tratamientos, ampliación de cobertura que incluya el trasplante de pulmón, entre otros.
La sintomatología a la que deben poner atención los padres de familia en sus hijos es el retraso en el crecimiento, incapacidad para ganar peso, desnutrición, diarrea crónica, abdomen abultado, sabor salado en la piel, infecciones pulmonares frecuentes, que son indicadores de posible cuadro de fibrosis quística.
Quienes hemos conocido a personas con FQ y a sus familias, sabemos que se trata de una enfermedad no sólo mortal, sino costosa y que en el sistema de salud pública se carece del equipo indispensable y suficiente.
Mientras el promedio de vida en países como Estados Unidos rebasa los 37 años, en México llega apenas a los 17. Cada año nacen unos 400 niños con esta enfermedad en nuestro país, de los cuales el 15% es diagnosticado con vida y el resto fallece antes de cumplir los 4 años.
Esperemos que sean escuchados y atendidas sus demandas, porque los pacientes con FQ tienen el mismo derecho que los de cualquier otra enfermedad a un diagnóstico oportuno y el tratamiento que les permita una mejor calidad de vida.
AMLO de nuevo en Sonora
En la reciente visita del presidente Andrés Manuel López Obrador se pudo ver la buena relación que lleva con la gobernadora Claudia Pavlovich, no porque lo haya dicho, sino porque es evidente por el apoyo que ha habido en asuntos tan importantes como el de la seguridad.
Primero mandó al gabinete de Seguridad a encabezar una reunión en Guaymas y luego vino él personalmente a analizar cómo va la estrategia, que ha llevado a incorporar mandos militares a las policías municipales de Hermosillo, Guaymas, Empalme, Cajeme y próximamente, Navojoa.
También hubo un relevo en el mismo tenor en la Policía Estatal. Ahora falta que todo esto dé resultado para que disminuya la incidencia de homicidios, que generan temor en muchos ciudadanos, que ya no se sienten seguros al salir de sus hogares.
A las mamás y papás de víctimas del incendio en la Guardería ABC, con quienes se reunió, los dejó satisfechos por los avances en el cumplimento de sus demandas, como la atención de la salud de los menores sobrevivientes y a todos los núcleos familiares; así como el inicio de diálogo para un memorial vivo y el seguimiento al tema de justicia con demandas como la interpuesta por el IMSS.
Hasta el próximo miércoles.
Maestra en Ciencias Sociales con especialidad en Políticas Públicas por El Colegio de Sonora y Licenciada en Ciencias de la Comunicación por la Universidad de Sonora.
@AlvaradoVMarce
